En cuanto a los logros más importantes que ha conseguido la humanidad en esta causa, uno de los más significativos es la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en 2008. Esta convención reconoce que las personas con discapacidad, incluidas aquellas con síndrome de Down, tienen derechos humanos iguales e inalienables y promueve su plena inclusión y participación en la sociedad. Además, el movimiento global por la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad, liderado por personas con discapacidad y sus familias, ha generado importantes avances en la promoción de la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.
¿Qué desafíos tenemos en el presente aun por sortear en esta causa?
A pesar de los logros importantes que se han hecho en la promoción de la inclusión y los derechos de las personas con síndrome de Down, todavía existen muchos desafíos por sortear. Aquí hay algunos de los desafíos actuales más importantes:
Acceso a la atención médica: A pesar de que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado significativamente en las últimas décadas, todavía hay muchos problemas de salud y enfermedades relacionadas con el síndrome de Down que necesitan atención médica especializada. Es importante garantizar que las personas con síndrome de Down tengan acceso a la atención médica adecuada y de alta calidad.
Inclusión educativa y laboral: Las personas con síndrome de Down a menudo enfrentan barreras para acceder a una educación y capacitación laboral adecuada. Es importante garantizar que las personas con síndrome de Down tengan acceso a oportunidades educativas y laborales que les permitan desarrollar su máximo potencial y contribuir plenamente a la sociedad.
Discriminación y estereotipos: Las personas con síndrome de Down a menudo enfrentan discriminación y estereotipos negativos. Es importante promover la conciencia y la aceptación de las personas con síndrome de Down y combatir la discriminación y la exclusión.
Investigación y tratamiento: Aunque se ha logrado mucho en la investigación del síndrome de Down, todavía hay mucho que aprender sobre la causa y el tratamiento del síndrome de Down. Es importante continuar apoyando la investigación y el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.
De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.
Los derechos de las Personas con Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.
Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.
Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.
Lema 2023: "Con nosotros, no por nosotros"
En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es "Con nosotros, no por nosotros".
Se trata de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo. Las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.
¿Cuáles fueron los grandes hitos históricos en la lucha por los derechos del síndrome de Down?
La lucha por los derechos de las personas con síndrome de Down ha sido larga y constante. A continuación, te compartimos algunos de los hitos históricos más importantes:
-
Creación de la Down's Syndrome Association (DSA): La DSA se fundó en el Reino Unido en 1970, y es la organización más antigua y grande del mundo dedicada a mejorar la vida de las personas con síndrome de Down.
-
Desarrollo de las pruebas prenatales: En la década de 1970, se desarrollaron las primeras pruebas prenatales para detectar el síndrome de Down durante el embarazo. Aunque estas pruebas tienen beneficios, también han generado controversia debido al aumento en la tasa de abortos selectivos.
-
Inclusión educativa: En la década de 1980, se produjo un cambio importante en la educación de las personas con síndrome de Down. En lugar de ser excluidas de la educación tradicional, las personas con síndrome de Down comenzaron a ser incluidas en escuelas regulares.
-
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: En 2006, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, estableciendo un marco legal para garantizar los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad, incluidas las personas con síndrome de Down.
-
Aumento de la esperanza de vida: En las últimas décadas, se ha producido un aumento significativo en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, gracias a los avances médicos y al acceso a mejores servicios de atención médica.